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資優媽媽與學習障礙兒子:別人眼中的困難,我從他身上看到「轉機」

資優媽媽與學習障礙兒子:別人眼中的困難,我從他身上看到「轉機」

當兒子被醫生判定為多重學習困難,包含亞斯柏格症、注意力不足過動症(ADHD)和閱讀障礙,甚至被幼兒園老師說:你兒子是智障!余亞平不許別人給孩子設限,母子倆的努力下,兒子湯姆順利完成學業且完成小時的夢想,成為癌症研究員。

媽媽余亞平(右)是兒子湯姆(左)最大的支持,兩人感情非常好,採訪過程中常會幫對方「接話」,默契十足。圖片來源:楊煥世攝

當自己的寶貝孩子,被醫生判定有多重學習困難,包含亞斯柏格症、注意力不足過動症(ADHD)和閱讀障礙,第一個反應是什麼?

Effect Hopes創辦人余亞平當年帶著4歲的兒子湯姆,得到醫師如此評估結果時,第一句話是:「我該做什麼才能幫助兒子?」

為什麼能如此冷靜?沒有崩潰、無法接受嗎?余亞平語氣和緩地說:「遇到問題就解決,我的工作是幫企業改善經營困難,相信危機就是轉機。」她平靜語調下,有著異於常人的堅強決心。其實,余亞平從小不但是資優生,還是跳級就讀的學生,然而她最明白被「另眼相待」的感受,對於兒子可能遇到的困境,她反而像過來人能深深體會。此外,家庭的包容和凝聚力,也給兒子最大的支持。

從小湯姆跟外公特別合得來,不管在學校遇到什麼不開心的事情,在外公的陪伴下都能開心起來。在湯姆10歲那年,外公卻因為癌症離開人世,固執的湯姆便許下「打敗癌症」的志願。

讓大人頭痛的亞斯特質「固執」,卻成了湯姆最大的優點,余亞平一路引導湯姆踏實築夢,「我告訴他,機會是自己爭取來的,」不把兒子放在溫室裡,鼓勵他接受挑戰,如今湯姆已經是在美國就職的資深癌症研究員。

不只幫兒子克服困難,余亞平更想拉住其他孩子。這是余亞平寫下《向星星祈願》一書的初衷,書中小男孩「善德」的原型就是兒子湯姆,希望所有「特別」的孩子,都擁有信心、面對自己,走出不一樣的路。

以下是《親子天下》專訪余亞平與湯姆的內容(以下余亞平的回答為「亞」,兒子湯姆的回答為「湯」):

Q:你是怎麼發現兒子湯姆有學習困難?知道時心情如何?

亞:湯姆2歲還不會講完整的句子,但會用手指出想要的東西,水、玩具等,一開始以為兒子只是「懶得說」,直到當老師的媽媽提醒我,湯姆有點「怪怪的」,才帶去給醫生檢查。最後,醫師判定湯姆的狀況符合亞斯柏格症、注意力不足過動症和閱讀障礙。

當下我的反應跟一般人不太一樣,不是覺得難過、震驚或天崩地裂,我把湯姆的不一樣當成「轉機」,只在乎該做什麼才能幫助兒子,所以很積極早療。可能跟工作經驗有關吧!我自己創業,身為專門為企業解決經營瓶頸的顧問,客戶有問題才有生意,而且我也是「特殊生」,有很堅強的信念,相信湯姆只要有合適的方法,學習困難不會阻止他追夢。

我小時候識字很快、過目不忘,覺得學校教得太無聊,不喜歡照老師說的去做,就被認為是不服管教的「壞學生」,後來才知道我是所謂資優,一路跳級提早從大學畢業。「資優」也是特教的一環,大家卻很容易忘記。別人很難想像,但小時候我被排擠、另眼相待過,了解特殊是什麼感覺,當時一心想幫湯姆,反而沒有陷在情緒裡。

Q:得知湯姆的學習困難後,印象最深刻的事?

亞:記得我被幼兒園老師叫到學校,老師劈頭就說,你的兒子我們不收,他是個智障!原來老師用盡耐心花了50分鐘教會湯姆ㄅㄆㄇ三個注音符號,才過了5分鐘,老師又問一次,湯姆就全忘光、不認得了。我當下心情非常不捨,想到兒子花50分鐘好不容易記起來的事情,卻馬上忘記,他有會多挫折‧‧‧‧‧‧

湯姆的學習困難讓我學到很多,以前認為只要努力沒有做不到的事,甚至覺得別人都在找藉口,我才明白,世界上許多人像湯姆一樣,即使用盡全力,也做不到。我的個性是目標導向,做事重效率,跟我工作壓力不小,從此變得比較有彈性,懂得理解別人的難處,這是兒子帶來的改變。

既然學校的教法行不通,找了特教背景的家教,我也一邊學方法,家教老師從湯姆有興趣的東西下手,他才容易專心。兒子喜歡玩具車,家教在地上鋪滿注音的紙,用玩具車在上面滑,滑到哪個注音就要念出來,一邊玩一邊記,湯姆就學起來了。

讓湯姆透過遊戲認識新單字、學習閱讀。照片:余亞平提供。

 

湯:小時候不喜歡跟別人互動,也不知道方法,媽媽為了讓我知道「交朋友不難」,曾經跟滿桌陌生人在一起吃鐵板燒時,媽媽主動跟所有人打招呼、聊天,最後大家聊得好起勁,但我覺得驚恐,最後跟媽媽說:「以後可以我們兩個吃飯就好嗎?」對於媽媽想讓我理解「不用設限自己」,留下很深的印象。

Q:學校生活包含學習和團體生活,湯姆曾有挫敗的時候?

湯:大概是小學二年級,我很認真跟媽媽說:「我不想上學。」覺得去學校很痛苦,因為看字很慢、看不懂,上課幾乎也聽不下去,覺得上課非常無聊,也交不到朋友,每天都很生氣、挫折。

亞:當時我把時間都花在湯姆身上,只要有狀況我就隨時待命,兒子是生活的第一排序。

學習困難學校難以配合,我請家教在家裡補足,繼續上學是希望湯姆能練習團體生活,但不容易,亞斯缺乏同理心的特質交朋友找不到要領,ADHD的衝動一來不想排隊、在學校「情緒爆發」,跟同學時有衝突、甚至打架。我期待更多家長和同學能了解湯姆的不一樣,所以自願到班上當早自習媽媽,主動跟同班家長說可以幫忙帶孩子,放學後來我家玩等,雖然後來還是轉學到態度比較開放的學校,至少湯姆開始熟悉團體生活。

湯:雖然不適應社交,但小朋友都希望有玩伴,一開始當然很挫敗,卻從來不覺得自己跟別人不一樣而退縮,媽媽一直告訴我,世界上每個人都不同、都有優缺點,也都是獨一無二,這種心態給我很大的影響,現在已經有自己的社交生活,也交到很多好朋友。

湯姆有音樂天賦,音樂可舒緩穩定他的情緒。他加入學校樂團,表演後好友跟他分享笑話,他開心的大笑。照片:余亞平提供。

Q:亞斯和ADHD特質的孩子比較固執,情緒起伏也大,媽媽有很想抓狂的時候嗎?

亞:即使是亞斯和ADHD特質,每個孩子也不一樣,重點是從觀察中了解孩子,知道湯姆的「點」在哪裡。例如他被告狀用鉛筆戳同學,我知道他只是想交朋友,回家後一樣拿鉛筆戳兒子,讓他同理別人,可能很少人會這樣做,因為我很了解兒子,也是心臟比較大顆的媽媽,不傾向「保護」湯姆,日後兒子必須在社會上自立更生,我能做的是幫他打好基礎,不要把他的情緒看太重,自己就比較少抓狂。

湯:小時候覺得媽媽很愛「念我」,很氣、很不開心的時候,她還是一直講道理,真的很煩!有時是不想繼續被轟炸才照做(笑)。不過媽媽從來不強迫我,只要能說服她,都願意跟我一起討論可以怎麼做。

Q:湯姆現在的工作是資深癌症研究員,學習困難依舊困擾你嗎?如何克服?

湯:現在我看書還是很慢,即使童書50頁的內容要3小時才能看完,但看過不容易忘,由於我對數字很敏銳,會把文字轉成數字來理解,聽起來很神奇,這是自己研究出來能看懂字的方法。

小時候我跟外公感情很好,十歲那年外公因癌症過世,對我衝擊非常大,不管大人怎麼說,我都無法理解為什麼癌症會讓外公離開,而且再也不回來,就跟媽媽說:我以後要讓癌症消失。這種對癌症研究的強大動機和執著讓我克服學習困難,也找到能發揮數學專長的癌症數據分析工作。

湯姆跟外公感情非常好,外公離世對他打擊很大,也開啟他研究癌症的動機。照片:余亞平提供。

 

Q:現在湯姆已經能獨當一面,為何還會想《向星星祈願》書,並將兒子當成故事主角原型?

亞:小時候為了讓湯姆練習閱讀,每晚我就像兒子的點讀筆,花很多時間跟湯姆一起閱讀、朗誦。書中故事的主角都有不同程度的學習困難,最終能在不同領域發光發熱,跟我有同樣心情的爸媽,念這本書陪孩子練習閱讀外,也能被故事本身激勵,希望能幫助到跟我一樣的家庭。

至於我的私心,是因為湯姆高中主動要求到美國念書,學習狀況也上軌道,他希望別再提起小時有學習困難的過去,而我則希望他能面對自己。我認為完全的接納自己、有自信,學習困難才真的不再是困難。因此這本書以湯姆為原型,是給他的禮物,希望他有機會再次面對學習困難的議題,也是鼓勵他已經做得很好,不必隱藏過去,媽媽以他為榮。

湯:媽媽寫書前有跟我討論過,我的故事能激勵特殊的孩子,這是我願意分享的動力,希望每個孩子都有追夢的自信。

湯姆決定到美國讀高中,也參加學校樂團,音樂會表演結束後拍照留念。照片:余亞平提供。

余亞平著作《向星星祈願:50+1個克服學習困難的故事》

 

(本文轉載自親子天下

 

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